La Sanidad madrileña asume el compromiso de trabajar en un II Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 28 de Febrero de 2022 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Etiquetas: Madrid Comunidad de Madrid Incidencia Política

Ámbito: CCAA

» El compromiso cuenta con el apoyo rotundo de todos los grupos parlamentarios, quienes pusieron de manifiesto, que cualquier plan sin una dotación presupuestaria específica y sin la participación de FEDER y sus asociaciones «sería un fracaso».

» FEDER insta a los agentes decisores a desarrollar e impulsar un nuevo Plan Integral de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en la Comunidad de Madrid, dado que el anterior estuvo vigente hasta 2021. 

» FEDER aterriza en las Comunidades Autónomas una campaña global junto a las alianzas europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI), aunando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes, 122 de ellas en la Comunidad de Madrid.

» Tras la celebración del acto, se ha inaugurado la exposición ‘ERes Arte’ que, tras dos años en el entorno digital, aterriza por primera vez en un marco incomparable como es la Asamblea de Madrid.

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha asumido el compromiso de trabajar en un II Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras a nivel autonómico. La noticia se produce en el marco del Acto institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer en la Asamblea de Madrid con motivo del Día Mundial de estas patologías.

En este contexto, la organización ha lanzado la en la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para frenar las dificultades de este colectivo que suma más de 400.000 personas a nivel autonómico. La conmemoración de este día surge para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de calidad de este colectivo. Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad a nivel mundial, estatal y desde la Comunidad de Madrid. Porque ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla y poder abordarla. 

Precisamente por eso, FEDER aterriza en nuestro país y en las Comunidades Autónomas esta campaña global alineada con las alianzas europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI) y aunando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes, 122 de ellas en la Comunidad de Madrid. 

Ámbito en el que FEDER instaba a los agentes decisores a desarrollar e impulsar un nuevo Plan Integral de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes en la Comunidad de Madrid, dado que el anterior estuvo vigente hasta 2021. De esta forma, se contribuiría además a la adopción de la reciente Resolución de la ONU en Enfermedades Raras, que alude directamente al Desarrollo Sostenible, a «la importancia fundamental de la equidad» y al desarrollo de políticas específicas para el colectivo en todos los territorios.

El compromiso adquirido por la Consejería, representada en este marco por Mª Dolores Moreno Molino, Viceconsejera de Humanización Sanitaria, fue respaldado con el apoyo rotundo de todos los grupos parlamentarios, quienes pusieron de manifiesto, que cualquier plan sin una dotación presupuestaria específica y sin la participación de FEDER y sus asociaciones «sería un fracaso».

Sobre todo ello han podido debatir familias y los propios grupos parlamentarios, representados por: Marta Marbán Diputada del GPP, Jesús Celada Diputado del GPS, Diego Figuera Diputado del GPMM, Gádor Pilar Joya Diputada del GPV y Vanesa Lillo Diputada del GPUP.

Todos ellos han podido conocer de primera mano la realidad del colectivo tanto a través de Juan Carrión, presidente de FEDER y Fundación FEDER, como del propio tejido asociativo madrileño, representado por Aldha Pozo (22q), Sara Sierra (Phelan McDermid) y Beatriz Arconada (FEDER), quienes han incidido en tres aspectos clave:

-    La necesidad de garantizar una atención integral y de calidad a través de este II Plan, contando con la participación de los pacientes en el desarrollo, seguimiento, implementación y evaluación.

-    La importancia de definir rutas asistenciales para personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, apostando por la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como su participación en las Redes Europeas de Referencia, garantizando la difusión entre pacientes y comunidad profesional.

-    La creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos en todos los hospitales madrileños.

‘ERes Arte’, 29 historias sobre lo que supone vivir con una enfermedad rara

Tras la celebración del acto, se ha inaugurado la muestra ‘ERes Arte’ que, tras dos años exponiéndose de forma digital debido a la pandemia, aterriza por primera vez en un marco incomparable como es la Asamblea de Madrid para empezar su recorrido por todo el territorio nacional. 

Se trata del resultado del concurso fotográfico que el tejido asociativo de enfermedades raras y Sanofi pusieron en marcha a finales de 2019, con el fin de dar visibilidad a estas patologías y brindar la oportunidad a la propia comunidad que convive con ellas de mostrar su realidad. Así lo han explicado Juan Carrión y la directora general del área de cuidados especializados de Sanofi en España y Portugal, Raquel Tapia, acompañados Eugenia Carballedo Berlanga Presidenta de la Asamblea, y Mª Dolores Moreno Molino, Viceconsejera de Humanización Sanitaria.La iniciativa, a través de 29 fotografías protagonizadas por personas con enfermedades poco frecuentes, nos trasladan historias que nos hablan de ser madre; de la importancia de lograr un diagnóstico a tiempo o de no lograrlo; del impacto de la enfermedad en la persona y su familia; de lo que es vivir sin tratamiento, pero también de lo que es vivir con él. 

También de lo que supone el deporte, la amistad o la vida misma, pero con una enfermedad poco frecuente. Coincidiendo con la inauguración también se ha podido ver la primera coreografía de ‘movE on aRt’, que acompañará ‘ERes Arte’ en su ruta para potenciar la concienciación social sobre los trastornos minoritarios a través de la danza.