La Asociación ASMD España está formada por personas afectadas por una enfermedad rara denominada ASMD, tradicionalmente conocida como Niemann-Pick B. También forman parte de nuestra asociación familiares de pacientes y amigos. Colaboran con nosotros investigadores, profesionales sanitarios y especialistas en la patología.
ASMD o Déficit de Esfingomielinasa Ácida (Acid SphingoMyelinase Deficiency), está considerada como enfermedad ultra-rara por su baja incidencia y pertenece al grupo de enfermedades de depósito lisosomal. Bajo la definición ASMD se engloban tres variables de la enfermedad conocidas como Niemann-Pick tipo B, tipo A y una forma intermedia conocida como tipo A/B.
La Asociación ASMD España se creo en enero de 2019, tiene cobertura nacional y está establecida en Madrid.
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con el número 617722
Entidad miembro de FEDER, INPDA y EURORDIS
Nuestra Asociación nace con el objetivo de buscar y ofrecer soluciones para las necesidades de los pacientes de ASMD y sus familias, orientadas siempre a mejorar su salud y calidad de vida, con dos metas claramente definidas:
Apostamos por un futuro donde los pacientes de ASMD: