Visibilización

Cien afectados por patologías raras comparten con esperanza el último trayecto del Camino

Ambiente festivo y de camaradería entre los participantes durante todo el recorrido entre el Monte do Gozo y el Obradoiro, donde les esperaba la Real Banda de Gaitas de Ourense

En un ambiente festivo y de camaradería, con la esperanza de hallar más pronto que tarde una terapia para los diferentes tipos de patologías raras que a cada uno les afectan, más de un centenar de personas procedentes de diferentes comunidades participaron ayer en una caminata desde el Monte do Gozo hasta el Obradoiro.

Organizada por la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la iniciativa sirvió para compartir experiencias sobre sus afecciones, así como para disfrutar como peregrinos de un recorrido que realizaron acompañados por representantes de diversas asociaciones de pacientes, profesionales y allegados que les arropan en su día a día.

Felices porque el buen tiempo no quiso perderse esta cita tan importante para ellos, la responsable del área social de Fegerec, Isabel Botana, reconoció a este periódico que “habíamos metido en la bolsa de avituallamiento un chubasquero, pero ha sido genial no tener que sacarlo para nada, y más por la gente de fuera, que ha podido disfrutar de un soleado día espectacular”.

Destacó además que el peregrinaje de este miércoles, previo al acto oficial que presidirá este jueves la reina Letizia en el Palacio de Congresos de la capital gallega, “es una magnífica oportunidad para poder charlar tranquilamente y compartir este día de una forma más informal y distendida”.

A su llegada al Obradoiro, además de algunos miembros de las distintas asociaciones que por sus dolencias no pudieron realizar el recorrido a pie, les esperaban los integrantes de la Real Banda de Gaitas de la Diputación de Ourense, quienes pusieron el broche de oro a una magnífica jornada marcada por el compañerismo.

Antes, se dirigieron a ellos tanto el alcalde compostelano, Xosé Sánchez Bugallo, como la subdirectora xeral de Atención Hospitalaria del Sergas, Raquel Vázquez; integrantes de la junta directiva de Fegerec, encabezados por su presidenta, Francisca Luengo, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, quien leyó ante todos los asistentes el manifiesto de este año en nombre de las 412 entidades a las que representa este organismo.

JUGAR CON QUE EL TIEMPO VAYA A SU FAVOR

···Bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, la Federación Española de Enfermedades Raras se propone este año impulsar una movilización internacional en torno a este tipo de patologías, haciendo hincapié en los retos que supone para los afectados el retraso o incluso la ausencia de un diagnóstico sobre lo que les sucede, así como la dificultad para poder acceder al mismo a los tres millones de personas que se calcula padecen alguna afección de este tipo en España.

···Entre las reivindicaciones de este organismo, se plantea que los ministerios de Sanidad, Ciencia e Innovación y Derechos Sociales, así como las diferentes instituciones que están implicadas en la materia reconozcan al colectivo de pacientes con patologías raras y sin un diagnóstico concreto de una forma diferenciada. Solicita la federación además que se pongan en marcha acciones estratégicas y se destinen todos los recursos necesarios para poder garantizar el acceso a ese diagnóstico en unas condiciones de equidad, que lo puedan asegurar independientemente del lugar en el que la persona afectada resida.