¡PRIMER RETO ORDINARIO 2024 SUPERADO! ✅️

Nuestro primer reto ordinario de esta temporada, que acabamos de superar, nos ha llevado a recorrer kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes hasta los parques naturales de Valderejo y de los Montes Obarenes-San Zadornil por los que hemos recorrido la Senda del Desfiladero del Río Purón, entre las provincias de Álava y Burgos.

Cada participante en este reto, tras atravesar prados, bosques, el pueblo abandonado de Ribera, zonas encajonadas por el propio desfiladero del río Purón, así como puentes y cascadas de gran encanto, y el valle burgalés de Tobalina, ha conseguido sumar 15 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza.

Durante el momento de sensibilización se ha profundizado en cuestiones relacionadas, en esta ocasión, con enfermedades poco frecuentes, discapacidad y dependencia.

Podéis aportar vuestro granito de arena y transformar nuestros kilómetros solidarios en investigación, en menos de cuatro minutos, a través de nuestro crowdfunding 2024: https://www.migranodearena.org/.../en-ruta-por-las...

¡Nuestra temporada 2024 ya está en marcha!

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FORO AUTONÓMICO DE ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO DE CASTILLA Y LEÓN DE FEDER

Hoy por la mañana, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha celebrado, en Valladolid, el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de Castilla y León de FEDER.

Durante la celebración de este foro se han abordado distintos aspectos relativos a la atención del colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes en nuestra comunidad autónoma a través de distintas mesas. En la primera de ellas, en la que han intervenido el doctor Juan Pablo Martínez, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital de León y el doctor Francisco José Climent, Jefe de Sección de la Unidad de Patología Crónica Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz, el tema principal han sido las unidades multidisciplinares de atención a pacientes pediátricos y pluripatológicos, mientras que en la segunda mesa, en la que ha intervenido la doctora Rosa María Coco, Catedrática de Oftalmología de la Universidad de Valladolid y la doctora Ana Álvarez Requejo, técnico de la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Humanización, se ha puesto el énfasis en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y el proceso de derivación entre ellos y las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Además, a lo largo de esta jornada, no han faltado los testimonios de personas de nuestra comunidad afectadas por alguna enfermedad poco frecuente y la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

A la jornada, además de asistir Silvia Fernández Calderón, Directora General de Asistencia Sanitaria y Humanización de Castilla y León, así como profesionales sanitarios, pacientes y personas sensibilizadas con la realidad de las enfermedades poco frecuentes, ha contado con la presencia y participación de Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, de Ricardo Fernández, representante territorial de FEDER en Castilla y León, así como de distintos representantes de las asociaciones de enfermedades raras de nuestra comunidad autónoma. Nuestra asociación se ha hecho presente, en esta ocasión, a través de nuestro Vicepresidente. 

Ha sido una gran oportunidad para conocer los principales retos y desafíos que presenta la realidad de las enfermedades raras en Castilla y León actualmente así como para entablar contacto con los representantes de otras asociaciones y colectivos que, en nuestra comunidad, persiguen fines similares a los nuestros. Una comunidad autónoma, Castilla y León, en la que, según el PIERCyL, aprobado hace un año, se calcula que hay entre 80.000 y 140.000 personas aproximadamente que diariamente conviven con una enfermedad poco frecuente.

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